ヒトって不思議

同じ病で悩んでる方とつながりたい

今日は快晴。ココロは少し曇り

この頃、急に朝晩冷え込むようになった。

10月も半ばだものね。


寒さのせいなのか、病が進行してるのか、また、仕事の疲れなのか、全く見当つかないが、カラダがますます動かない。


杖つきながら歩いているが、転ばぬように、重心が狂わぬようにと、気を配りながら、ゆっくり一歩一歩足を引きづるように右、左と運んでいるが、かなり大変なのだ。


少しでも、歩けるように頑張らなきゃと思う反面、これから先どこまで出来るか、不安だなぁ。

近くに同じ病の人がいるはず

私の筋ジストロフィーは、色んなタイプがある中でも、顔面肩甲上腕型というもの。


漢字ばっかで綴られた、変な病名だ。他のタイプと違い、生命には比較的影響がないという、ありがたい限りだ。


10万人に5人の割合だそうだ。染色体の異常配列が原因らしく、遺伝によるものと、突然変異によるものとがある。


少し前までは、ネットでは10万人に3人と言われていたのが、確率高くなり、まだまだ多くの人が、いるのでは?と思ってしまう。


私は、東京の病院まで診察を受けに行ったが、県内の病院ではなかなか実例がないようで、事実、私は中学生の頃から最近まで4〜5の病院、先生に診てもらったが、この病名であるとは誰も診断してくれなかった。


ネットで調べて、自己診断でこの病気に違いないと確信してから、軽く10年は経過していた。どんどんカラダが動かなくなり、いよいよハッキリさせたくて、東京まで行ってきた。即、間違いなくこの病気との見立てで、後日DNA検査結果を聞かされた。


きっと、近くに同じ病気の人が悩み苦しんでいるに違いないと思う。


割合からすると、県内には50名もの患者がいることになる。


私は、この病の存在を知ることで、本当に救われた気持ちになった。

幼い頃から心にずっと引っかかりがあったので、ネットで知った時に、ショックどころか、正式に病だったのだと、心が晴れていくのを実感した。


今は、その病がこの先どこまで進行して行くのかが不安となっているが、仲間と励まし合いたいのです。

色々話したいのです。

実家とマンション

金銭に余裕があるわけじゃない。


賃貸マンションに一人暮らしだったけど、実家の父が入退院を繰り返すのを母1人にはしておけず、去年の年末から実家へ一旦もどることに。

マンションへ帰るのは月に2泊程度だろうか。


そろそろ、マンションを引き上げ、実家に完全に戻るべきなのだろうな。


と、思う反面、こうやってマンションでぐずぐずもしていたい。


カラダがどんどん動かなくなってきて、筋ジストロフィーの進行が進んでいるのに、ココロがまだ無神経なまま、現実を受け入れてない。


今日は夜になる前に、家に戻ると今朝父に電話していたのに、またウソになってしまった。