私の筋ジストロフィーは、色んなタイプがある中でも、顔面肩甲上腕型というもの。

漢字ばっかで綴られた、変な病名だ。他のタイプと違い、生命には比較的影響がないという、ありがたい限りだ。

10万人に5人の割合だそうだ。染色体の異常配列が原因らしく、遺伝によるものと、突然変異によるものとがある。

少し前までは、ネットでは10万人に3人と言われていたのが、確率高くなり、まだまだ多くの人が、いるのでは？と思ってしまう。

私は、東京の病院まで診察を受けに行ったが、県内の病院ではなかなか実例がないようで、事実、私は中学生の頃から最近まで4〜5の病院、先生に診てもらったが、この病名であるとは誰も診断してくれなかった。

ネットで調べて、自己診断でこの病気に違いないと確信してから、軽く10年は経過していた。どんどんカラダが動かなくなり、いよいよハッキリさせたくて、東京まで行ってきた。即、間違いなくこの病気との見立てで、後日DNA検査結果を聞かされた。

きっと、近くに同じ病気の人が悩み苦しんでいるに違いないと思う。

割合からすると、県内には50名もの患者がいることになる。

私は、この病の存在を知ることで、本当に救われた気持ちになった。

幼い頃から心にずっと引っかかりがあったので、ネットで知った時に、ショックどころか、正式に病だったのだと、心が晴れていくのを実感した。

今は、その病がこの先どこまで進行して行くのかが不安となっているが、仲間と励まし合いたいのです。

色々話したいのです。