今日は快晴。ココロは少し曇り

この頃、急に朝晩冷え込むようになった。 10月も半ばだものね。 寒さのせいなのか、病が進行してるのか、また、仕事の疲れなのか、全く見当つかないが、カラダがますます動かない。 杖つきながら歩いているが、転ばぬように、重心が狂わぬようにと、気を配りながら、ゆっくり一歩一歩足を引きづるように右、左と運ん... 続きをみる

近くに同じ病の人がいるはず

私の筋ジストロフィーは、色んなタイプがある中でも、顔面肩甲上腕型というもの。 漢字ばっかで綴られた、変な病名だ。他のタイプと違い、生命には比較的影響がないという、ありがたい限りだ。 10万人に5人の割合だそうだ。染色体の異常配列が原因らしく、遺伝によるものと、突然変異によるものとがある。 少し前ま... 続きをみる

実家とマンション

金銭に余裕があるわけじゃない。 賃貸マンションに一人暮らしだったけど、実家の父が入退院を繰り返すのを母1人にはしておけず、去年の年末から実家へ一旦もどることに。 マンションへ帰るのは月に2泊程度だろうか。 そろそろ、マンションを引き上げ、実家に完全に戻るべきなのだろうな。 と、思う反面、こうやって... 続きをみる

ジヨン

5年前に初めて知った。 甘い声とキュートな顔だち。 ファッショニスタと騒がれ、 Kポップなんてハマると思わなかったけど、すっかりハマった。 韓国ならではの整形だろなぁ。 デビュー当時から今までいろーんな顔。。 もう、触らないでほしいな。ジヨン。 顔じゃあないよ。ジヨン。 すごい苦労しながら、つかん... 続きをみる

始めました

人生初のブログ。 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 病気のことや、人生のことや、仕事のことや、家族のこと、いろーんな事をブツブツつぶやいてみたい。 ココロを開放して、気持ちよく毎日を送りたいなぁって思います。 少しでも前に足を進めようと、ブログ始めました。